“És mais do que uma doença. Tens muito mais para viver à parte disso”. Estas foram sempre as palavras com as quais Sara Lima cresceu a ouvir. Foi diagnosticada com fibrose quística ainda em bebé, mas, hoje em dia, consegue ter uma vida considerada normal, dentro daquilo que é possível.

A fibrose quística é uma doença genética associada a problemas pulmonares e nutricionais, podendo afetar os pulmões, o aparelho digestivo, as glândulas do suor e o aparelho geniturinário.

Com apenas um mês de vida, começou a tomar antibióticos porque tinha “muita expectoração”, que, mesmo assim, não passava. Fez o teste do pezinho com seis meses e deu positivo.

Embora com “todas as exigências de medicações, de fisioterapia e nutrição”, sente que foi “uma criança e adolescente bastante livre desse peso”, uma vez que os pais nunca a deixaram “naquela bolha de ter um filho com uma doença”.

O mais difícil reconhece que era “encontrar um meio termo entre a parte da criança e adolescente que se queria divertir e que queria aproveitar a vida como uma criança, mas tendo a responsabilidade de fazer tudo a horas e sabendo que, por vezes, não podia fazer certas coisas – andar de autocarro e comboio ou ir a festas sempre que quisesse, ou tinha de acordar bem mais cedo para fazer antibióticos”.

No entanto, à medida que foi crescendo, foi “percebendo a responsabilidade que tinha e do quanto isso tinha impacto na gestão da saúde”. “Quanto mais responsável e rotina e mais disciplina eu tivesse, sabia que ia ter mais estabilidade na parte da saúde”, acrescenta.

Até 2018, Sara quase que não sabia o que era estar internada. Apenas aos seis meses e aos oito anos é que teve de ser internada, “mas nunca tinha tido um agravamento ao ponto de ter vários internamentos num ano”.

Contudo, a partir desse ano, começou a piorar e a ter de ser internada de duas a quatro vezes por ano. “Não dava, eu não conseguia estar na faculdade, ir para a faculdade, estar lá várias horas, comer. Não tinha essa energia. Comecei a ter aulas online bem antes da pandemia e, na altura de pandemia, em 2020, tive mesmo de parar porque era insuportável. Estive um ano parada, comecei a piorar ainda mais, comecei a usar oxigénio”, conta.

Há cerca de um ano, foi aprovado pelo Infarmed o medicamento Kaftrio, que “tem resultados revolucionários para a maioria das pessoas com FQ”, demonstrando “melhorar significativamente o prognóstico” da doença. Sara Lima estava em lista para transplante pulmonar, por isso, foi das primeiras a tomar este medicamento.

“Seja sorte ou o que for foi mesmo na hora certa”, afirma. “Foi um revirar. A partir daí, deixei o oxigénio passados 15 dias, comecei a engordar, comecei a comer mais, a ter mais apetite. E, a partir daí, tudo o resto começou a trabalhar melhor. Tive energia, comecei a trabalhar, a estudar outra vez, começou tudo a melhorar”, recorda.

Hoje em dia, a jovem de 26 anos está em teletrabalho, pois “é mais sustentável”, tem cuidados com a alimentação, que é “muito mais” voltada para dar energia e para a parte inflamatória, e pratica desporto. “Se eu comer bem, tenho mais energia, consigo fazer desporto, trabalhar… tudo liga-se uma coisa à outra”, continua.

“Seja uma doença ou qualquer tipo de problema que temos isso não nos define. Muitas vezes, entramos nessa espiral. O que eu aprendi é que nós somos muito mais do que isso e conseguimos encontrar, mesmo dentro dessa caos, alguma estabilidade ou coisa boa a que nos conseguimos agarrar. Para além disso, cabe-nos decidir em quê que queremos focar. Se é a parte boa ou a parte má. Eu gosto muito mais de me focar na parte boa porque é de onde eu consigo tirar partido, porque a parte má, acaba por ser uma motivação extra para fazer desporto ou para comer melhor. Mas gosto muito mais da sensação do que é comer bem do que ter uma doença”, conclui.