No dia 17 de maio, Maria Menezes, de 21 meses, foi diagnosticada com Leucodistrofia Metacromática. O pai “não conseguiu ouvir, sentiu-se mal“. A mãe “não imaginava tal cenário“.
A doença neurodegenerativa rara causa dificuldades de locomoção, atrofia óptica, regressão motora, dificuldades na fala e na deglutição levando eventualmente à deterioração mental. Neste momento, não existe cura ou tratamento eficaz.
Assim que ouviu o primeiro diagnóstico – doença neurodegenerativa – Muriela Silva criou a esperança de ouvir esclerose múltipla, porque conhece “um pouco este tipo de doenças”, mas “nunca tinha ouvido nada sobre o diagnóstico da Maria. Dois dias após confirmaram o tipo de doença e me explicaram tudo, acho que estava anestesiada de dor e não consegui reagir”, recorda a mãe.
Há cerca de um mês, os médicos diziam a estes pais que “tudo na Maria ia degenerar, ela iria estar consciente até ao fim de vida e a audição estaria sempre ativa“, mas “não há cura nem tratamento“. Deram à pequena maria “o tempo médio de vida de cinco anos” e alertaram para a urgência “de fazer tudo o que planeávamos o mais rápido possível”.
A esperança foi “retirada no momento do diagnóstico”, mas Muriela e Edgar Menezes estão “focados no dia a dia e no conforto da Maria”. Neste momento, estão a “contactar várias empresas de ortopedia e fisioterapia, entre outros, para perceber o que é possível fazer para dar conforto à Maria”.
A vida da pequena Maria mudou naquele dia, assim como toda a dinâmica desta família. O pai está como cuidador, a mãe continua a trabalhar, mas “o resto deixou de existir. Paramos as nossas vidas por ela pois é a nossa prioridade”, garante Muriela.
Os pais sabem que “nada irá ajudar a retardar a evolução”, mas poderá “ajudar a aliviar a dor. Como existem poucos casos, é tudo uma experiência e pesquisa. Financeiramente não conseguimos suportar os custos, por isso estamos a fazer um pedido de doação“.
Muriela e Edgar estão, ainda, a aprender sobre esta doença e a descobrir o que será necessário para cuidar da Maria. O que sabem, para já, é que existem “algumas coisas indispensáveis, como um colete para postura, uma cadeira adaptada para banho, uma cadeira para passeios e alimentação, entre outros que surgirão conforme a situação evoluir“.
A família agradece “do fundo do coração por qualquer ajuda, seja em forma de doação ou partilha. Juntos, podemos fazer a diferença na vida da Maria e dar-lhe o conforto e o amor que ela merece“.
Pode ajudar esta família através do IBAN (PT50003505850004850063034) ou MBWAY (914 412 868 / 914 992 114).
