Vitória Pinheiro é uma menina com apenas três anos, mas com uma grande história de “luta e superação”. Quem o diz são os pais, Cristina Araújo e Francisco Pinheiro, que em entrevista ao Jornal A VERDADE contam como tem sido o caminho até aos dias de hoje.
Cerca de um ano depois do nascimento, a pequena Vitória foi diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neuronal Juvenil, uma doença neurodegenerativa clinicamente caracterizada pela perda de visão, epilepsia, deterioração motora e cognitiva e distúrbios psiquiátricos e comportamentais. Segundo os clínicos, o diagnóstico de Lipofuscinose Ceróide Neuronal Juvenil é difícil devido à variedade de sintomas que lhe estão associados e à raridade da doença.
Cristina Araújo conta que até ao primeiro ano da filha “foi tudo normal”, mas desde então os pais começaram “a notar algumas coisas estranhas. Não andava, mas na altura pensamos que era um atraso normal. Por indicação da médica foi fazer fisioterapia, começou a correr mais ou menos bem, mas depois deixou de gatinhar. Já perto do natal, teve crises de choro e não sabíamos o que era. Relatamos à médica, que lhe alguns exames e foi aí que descobrimos a doença, em 2022”.
Vitória vai fazer três anos e, até ao momento, é “o único caso em Portugal com Lipofuscinose Ceróide Neuronal tipo 1. Só conheci um menino do Brasil, que tem 12 anos, mas a experiência indica que nenhum caso é igual”, diz a mãe.
Desde a descoberta da doença, a menina foi acompanhada por diversos terapeutas, mas os custos associados tornaram-se “insustentáveis” para este casal, que tem mais uma filha com cinco anos. “As consultas são no Porto e as terapias em Braga, é muito complicado porque não temos nenhum apoio neste momento. As terapias (fisioterapia, terapia da fala, ocupacional, hidroterapia) são caras, não conseguimos sozinhos”, refere o pai.
Enquanto Francisco Pinheiro trabalha, a pequena Vitória fica ao cargo da mãe. “Eu não trabalho, só o meu marido e, por isso, vimo-nos obrigados a pedir ajuda, senão não conseguimos“. O casal tem uma filha mais velha, Mafalda Pinheiro, a quem tem “de dar atenção. Ela percebe a situação da irmã, mas é complicado. Para nós, pais, é é esgotante, mas por um filho faz-se tudo e penso sempre que posso fazer mais”.
Apesar das probabilidades que davam conta de que a filha “não chegava aos dois anos”, Cristina acreditou “sempre numa recuperação” e, nesta “luta”, estes pais contam com o apoio da Associação Sorrisos – Solidariedade e Ação Social, “que tem ajudado no que pode. Eu trabalho de noite para as poder levar durante o dia, fico muito cansado, Mas não vamos deixar de levar a nossa filha às terapias, porque lhe tem feito bem”, garante o pai.
Vitória é “completamente dependente”, dos pais e precisa de vários instrumentos adaptados às suas necessidades, como uma cadeira adaptada para tomar banho. “Pedimos um orçamento ao Centro de Paralisia Cerebral no Porto e estamos à espera”, explicam os pais.
Ao longo destes meses, as terapias “têm feito muito bem” à pequena Vitória e os pais têm visto na filha “algumas melhorias”. No entanto, os recursos “são poucos” e pedem agora ajuda e apoio financeiro para que consigam continuar a dar “conforto e bem-estar” à Vitória.
Se pretender contribuir e ajudar esta menina com três anos pode fazê-lo através do NIB disponibilizado na página de Facebook criada pelos pais ou através da Associação Sorrisos. “Agora é a minha filha, mas ninguém sabe o dia de amanhã”, é a mensagem final deixada pela mãe Cristina Araújo.
