“Viver um dia de cada vez” é o lema de Lúcia Sousa, mãe de Ana Sofia, uma menina de 13 anos, natural de Lousada, que nasceu com uma doença rara.
Síndrome de depleção do DNA mitocondrial é o nome da doença que lhe foi diagnosticada quando tinha cerca de três anos. “Os médicos disseram que supostamente já não sobrevivia e é a única em Portugal que ainda sobrevive”, comenta ao Jornal A VERDADE.
Ana Sofia nasceu prematura, com 35 semanas, através de uma “cesariana de urgência” porque “ela estava muito paradinha”. No entanto, tinha “um bom peso” e media 47 centímetros, por isso, “nada fazia suspeitar que ia ter estes problemas”. Após 24 horas, continuava “muito parada” e disseram que “necessitava de fazer um antibiótico”, mas que poderia ser algo “normal” durante as primeiras 48 horas de vida.
Mas “o problema maior foi alimentar a Ana”, uma vez que ela não engolia, mesmo passadas as 48 horas, por isso, suspeitaram que pudesse ter nascido “sem a ligação do esófago ao estômago”. Verificaram que não era essa a causa e foi, então, transferida para o Hospital Maria Pia, onde lhe diagnosticaram uma doença genética, mas “não sabiam qual era” ainda.
“Andámos uns anos assim, sempre a tentar fazer com que a Ana tivesse qualidade de vida porque, nos primeiros meses de vida, tinha uma sonda diretamente no estômago”, conta. Ana Sofia foi fazendo vários exames e, só quando tinha já mais de três anos, é que descobriram a doença genética em questão, mas não é conhecido ainda se vem da mãe ou do pai. Agora, vai iniciar novos estudos para “ver se aparece mais alguma novidade” relativamente à doença até para perceber se a filha mais velha também pode vir a sofrer do mesmo.
A Ana Sofia “não anda, não come pela boca, usa fralda, precisa de ajuda para tudo”. Lúcia Sousa teve de deixar de trabalhar e é a cuidadora a tempo inteiro da filha. A mais velha, que tem agora 22 anos, vai ajudando nos “tempos livres” que vai tendo da faculdade, bem como o pai, quando chega do trabalho.
Apesar de já ter conseguido adquirir vários aparelhos que necessita, como por exemplo o andarilho e o triciclo, agora, ela “deu um salto, está crescida, mais pesada”, o que torna o dia a dia uma tarefa mais complicada para a mãe. “Passo muito tempo sozinha e eu também não sou uma pessoa saudável. É muito difícil! Ela vai à escola e é preciso descer e subir as escadas com ela todos os dias”, refere, explicando que tem de subir três andares, sem elevador.
Assim, “o objetivo principal” é conseguir uma plataforma elevatória para colocar nas escadas do prédio de forma a facilitar este processo, até porque nos últimos meses tem ido “dia sim dia não” ao hospital a consultas com a menina.
Tanto a Câmara Municipal de Lousada como a Associação Salvador têm sido parceiros de Lúcia Sousa na ajuda a conseguir tudo o que Ana Sofia precisa para ter “o máximo de qualidade de vida” e tem sido “uma grande ajuda” para, “pelo menos, a Ana ter um controlo da cinta para cima”.
Nos dias 16 e 17 de julho, o município de Lousada, em colaboração com a Lousada Séc. XXI e a Associação Salvador, promove o “Mega Evento Solidário – Todos pela Ana Sofia”, que tem como objetivo a angariação de fundos para esta plataforma elevatória.
No dia 16, pelas 18h00, vai decorrer uma Mega Aula de Pilates no Parque Urbano Dr. Mário Fonseca. No dia seguinte, pelas 10h00, tem início a Mega Aula de Hidroginástica nas Piscinas Municipais de Lousada.
As inscrições devem ser efetuadas antecipadamente nas Piscinas Municipais de Lousada. Todos os participantes vão receber uma t-shirt alusiva ao evento e o valor angariado reverte na totalidade para a plataforma referida, indica a autarquia.
Em declarações ao Jornal A VERDADE, Lúcia Sousa expressou um agradecimento a estes dois parceiros e a todos os que já contribuíram neste sentido, esperando poder contar novamente com a ajuda de quem puder. “Toda a gente que puder participar, para mim, é uma gratidão eterna. Tudo isto é muito difícil para mim gerir… estar a pedir tantos apoios… e, apesar de conseguir, queria dar o máximo de qualidade de vida à minha filha para ela poder ser independente e conseguir comunicar melhor com toda a gente, para que, um dia que eu falte, eu sei que quem ficar com ela vai ter mais facilidade do que eu”, refere.
