Desde 2010 que vida de Emília Manuela não é a mesma. O marido foi diagnosticado com esclerose múltipla progressiva e, desde então, a rotina tem sido uma adaptação. Rotina essa que em janeiro “mudou por completo” com uma tomada de decisão que “não foi muito boa. Sempre gostei muito de trabalhar e sinto falta dessa rotina, mas tem de ser pelo motivo que é. O meu marido está muito dependente de mim. Estou o dia todo com ele e tenho de ajudá-lo a fazer tudo o que é básico“, explica a lousadense.
Emília Manuela, de 47 anos, tornou-se cuidadora informal do marido, de 45, e vive na primeira pessoa vive o “desgaste psicológico” diariamente. Em janeiro, deste ano, o estado de saúde do marido “piorou” e “já estava difícil” para Emília Manuela “conseguir trabalhar, porque faltava muito para cuidar dele. Então chegou a altura que decidi que tinha de ser mesmo cuidadora e que não podia ser de outra maneira”.
Para além do marido, esta cuidadora tem a seu encargo dois filhos pequenos, de 8 e 11 anos, a quem vai buscar a “força” para conseguir “continuar a ter esperança. Não quero que lhes falte nada, dentro do que é possível. Vivo para eles. Sei que tenho de lutar por eles, são crianças que têm uma vida pela frente e não têm culpa destes problemas”.
Filhos que “estão numa fase complicada e não é fácil gerir essa parte, explicar-lhes porque é que o pai é diferente, porque não podemos fazer / ter certas coisas. É muito difícil”, garante.
Entre tudo isto … há tempo para pensar em si? “Não. Vivo para eles e para o meu marido. Tive uma fase em que não estava muito bem psicologicamente. Tenho o apoio da Santa Casa da Misericórdia de Lousada e quando vou lá converso com elas. Também tenho um casal amigo com quem falo e tenho sempre os meus pais na retaguarda. Ajudam-me imenso e estão sempre presentes”.
O “desgaste físico” esta lá e “também custa”, mas como diz Emília Manuela “deitamo-nos na cama, esticamos as costas e ao outro dia estamos recuperados. Já com o desgaste psicológico não é bem assim. Não é só descansar o corpo e ao outro dia está tudo bem, porque os problemas continuam lá“, lamenta.
Quem está à volta “não têm noção do cansaço emocional. Algumas pessoas dizem ‘coitada, és uma guerreira’, mas perceber mesmo a realidade, acho que não. Só quem passa por isso. É muito difícil”.
“O subsídio é um valor irrisório”
Quando a cuidadora deixou de trabalhar “mudou tudo”, porque era “um salário a menos a entrar em casa. Até isso tive de gerir psicologicamente para conseguir perceber como ia fazer e orientar com as despesas”.
O subsídio atribuído ao cuidador informal é “irrisório (280€), mas é sempre alguma coisa. A pessoa doente deixa de trabalhar, quem cuida também e são muitas despesas, com medicação e deslocações, porque as consultas são todas no Porto. É menos dinheiro a entrar e mais despesas, é muito complicado. É preciso uma força mesmo muito grande para conseguir lidar com esta situação”.
O problema é que “demora muito a chegar. Primeiro pedi o estatuto, mas o subsídio só me foi atribuído agora. Demorou muito tempo a darem a resposta, Por exemplo, se precisar de uma cadeira de rodas demoram anos para atribuir”.
E, por isso, “ainda há muito a fazer relativamente ao cuidador informal. Nem toda a gente recebe subsídios, existe muita burocracia, é um processo muito demorado, devia ser mais rápido”.
Quanto ao futuro, Emília Manuela pensa “muito nos filhos e marido. A doença dele vai agravar e sei que dentro de algum tempo, não sei quantos anos, vai ser pior. Fico a pensar como vou fazer, como vou conseguir encarar a situação, como vou conseguir viver isso. Não vai ser fácil e há alturas que fico triste. Normalmente, tento ocupar o meu tempo nem que seja a limpar o que está limpo, para não pensar“.
A outros cuidadores informais, a lousadense garante que é preciso “agarrarmo-nos à vida, não pensar muito nos problemas, viver um dia de cada vez e ter muita fé. Eu penso ‘hoje está mau, mas amanhã vai melhorar’. É assim que vou vivendo”.