Esta segunda-feira, dia 28 de fevereiro, assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Em anos bissextos, comemora-se a 29, que é também o dia mais raro do ano. Edmundo Tavares é de Marco de Canaveses, tem 54 anos e foi diagnosticado com uma doença desconhecida de muitos: Machado-Joseph.

Tinha 40 anos e estava a vir de férias. Começou a ver duas estradas, “não via bem”, contou ao Jornal A VERDADE. Seguiram-se tremores nas mãos enquanto colocava pasta de dentes na escova. “Senti que alguma coisa não estava bem”, disse, explicando que os sintomas soaram-lhe familiares, mas que “podia ser uma doença qualquer”.

Tanto o avô paterno como o pai tinham a doença de Machado-Joseph e, por isso, “já desconfiava que fosse alguma coisa relacionada”, logo, decidiu ir ao hospital realizar os testes específicos para o diagnóstico. O resultado foi positivo.

Esta patologia, também conhecida como ataxia espinocerebelosa do tipo 3, é uma doença neurodegenerativa hereditária sem cura, causada por uma alteração num gene. Essa alteração origina uma forma mutada da proteína ataxina-3 que tende a acumular em forma de agregados no cérebro, conduzindo também a disfunção e morte neuronal. A doença provoca problemas na marcha, no equilíbrio, na fala, na deglutição, nos movimentos oculares e ainda no sono.

Para Edmundo Tavares, “o início da doença é mais complicado”, sendo “conhecida pela doença do bêbedo”. As mudanças na sua vida foram várias. Hoje, precisa de “talheres o mais grossos possíveis para conseguir pegar” sem que as mãos atrofiem, de partir a comida em pedaços pequenos e as bebidas têm de ser à base de espessantes. A mulher deixou de trabalhar e acompanha-o “24 horas por dia, dá todo o apoio” e ajuda-o na higiene diária. “É a minha bengala, o meu suporte”, sublinha.

O marcoense era locutor de rádio, mas, com a progressão da doença, teve de deixar a sua paixão. No entanto, com a ajuda da mulher e dos amigos, conseguiu montar um estúdio em casa e criou uma rádio online. Passa música dos anos 70, 80 e 90, fala sobre o cantor e dá outras informações. Assim, consegue distrair-se, principalmente da parte da manhã, “quando a doença permite mais” e até para conseguir “manter a dicção”.

Como mensagem final, Edmundo Tavares deseja que a mulher: “me continue a acompanhar e a ter paciência comigo. Ao pessoal que tem doenças raras, tenham fé! Há sempre um resto de esperança! Que haja um maluco que encontre uma cura”.