Esta terça-feira, dia 28 de fevereiro, assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras que tem como objetivo alertar a população para as dificuldades que os doentes enfrentam no seu quotidiano.
Dificuldades que Maria do Céu Figueiredo vive na primeira pessoa, no papel de cuidadora da filha que hoje celebra 18 anos.
Andreia Figueiredo foi diagnosticada com uma deficiência microgiria, mais tarde com polimicrogiria, uma doença rara que afeta o sistema neurológico. Quando nasceu os médicos disseram "que era uma menina normal", mas o instinto maternal de Maria do Céu fê-la desconfiar de que algo não estaria bem com a filha. "Com o tempo percebi que algo não estava bem, até porque era a minha segunda filha. Mas toda a gente dizia que eu era doida", conta.
Nos primeiros meses recorda que a filha "não mexia, não tocava", levando-a a uma procura por respostas. "Aos sete meses comecei a insistir com o pediatra, e de tanto chatear o médico disse 'pronto, vamos fazer exames'".
Muitos exames depois, e através de uma ressonância magnética realizada no Hospital de São João no Porto, as respostas acabaram por surgir e Maria do Céu recorda-as como se fosse hoje. "O pediatra deixou passar o Natal e Ano Novo e chamou-me a mim e ao meu marido. Disse-nos que era uma doença rara. Foi um balde de água gelada".
"A inclusão está apenas no papel"
As limitações de Andreia eram várias, "os médicos falavam na hipótese de não andar, falar, e muitas outras coisas", mas Maria do Céu tentou sempre contrariar os diagnósticos. "Eu disse que ela ia andar e meti isso na cabeça. Até que numas férias em agosto, tinha dois anos e meio, começou a andar".
Ao longo dos anos, a mãe confessa que tem "experimentado de tudo" para ajudar na evolução da filha. "Meto-a em todas as terapias possíveis. Já diz algumas palavras, como 'mãe' e 'não'. Tento de tudo", garante.
Agora com 18 anos, Andreia está no 11.º ano, no ensino doméstico, porque como nos diz Maria do Céu "a inclusão está apenas no papel. A escola não tem terapeutas, tem um professor a tomar conta de uma turma com mais de 20 alunos, como pode dar atenção à minha filha? não pode", revela indignada.
Cuidadores informais: "não temos apoios nenhuns e ninguém sabe o que passamos"
Desde os oito anos da filha que Maria do Céu não tem atividade profissional "para a poder acompanhar a 100%". E, se por um lado temos uma jovem com uma doença rara, por outro temos uma mãe que destaca o papel do cuidador. "Fala-se muito em quem tem a doença, mas quem está ao lado também tem um papel muito importante. Os cuidadores ficam mais doentes. No meu caso, estou com uma depressão, que neste momento está estável".
Maria do Céu conta ao Jornal A VERDADE que se candidatou para o estatuto de cuidadora informal, mas que lhe foi "negado. Não trabalho e tomo conta da minha filha a 100%. Tinha de ter o estatuto de cuidadora informal principal, mas não tenho e o caso está em estudo há meses".
No entanto, o desgaste psicológico é compensado com a evolução diária de Andreia. "Vi que ela melhorou quando deixei de trabalhar. Andava sempre muito nervosa, quando chegava a casa só queria comer e dormir, por isso, não dava apoio quase nenhum".
O progresso "não é tão rápido" como a família esperava, mas "tem havido evolução".
Neste processo, conta com o apoio da Associação Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras. "Vai às compras com a terapeuta, faz bolos, está a evoluir muito mas devagarinho. Mais do que o esperado pelos médicos", frisa.
A luta é "diária" e os medos são "vários", mas esta mãe pede a todos os cuidadores para "lutar, embora seja muito difícil, porque não temos apoios nenhuns e ninguém sabe o que passamos".