Dizem que o amor é a base para a resolução de tudo, ou pelo menos de quase tudo. O mesmo amor que tem estado sempre presente na família de Beatriz Teixeira e que no Dia Internacional da Trissomia 21 partilhamos com os nossos leitores.
Com 27 anos, esta mãe teve contacto, na primeira pessoa, com a Trissomia 21. “Nada fazia prever”, como recorda. “Na altura só se fazia normalmente uma ecografia. Fiz por volta dos quatro meses e o médico dizia que estava tudo bem”.
Mas depois de uma gravidez “normal”, seguiram-se as dúvidas. “Quando a minha filha nasceu os médicos notaram características associadas T21. Tinha os olhos puxados e numa das palmas da mão só tinha um risco”, explica a mãe.
As dúvidas passaram a certezas cerca de 15 dias após o nascimento de Ana Beatriz e cresceu nesta mãe um “misto de revolta e de amor, num momento em que estamos mais frágeis pelo parto e tudo o que envolve. Não conhecia ninguém e na altura a situação era muito diferente. As crianças não estavam incluídas na educação normal. Aliás, acho que nessa altura as pessoas tinham vergonha”.
Para ultrapassar este “misto de emoções”, não se esquece das três pessoas que foram “os grandes pilares, não desmerecendo todas as outras pessoas”: o marido, a mãe e a sogra.
Neste “seguir em frente”, Beatriz Teixeira contou também com “toda a ajuda da médica de família, a Dra. Ana Serpa Pinto”.
Os momentos de “revolta existiram, é humano”, mas depressa deram lugar ao amor e à “esperança. Às vezes ouvia as pessoas a dizer ‘não faz isto ou aquilo’, mas percebi que afinal ela fazia tudo. Começou a dizer papá, mamá e a sorrir mais ou menos na mesma altura que qualquer criança. Hoje sabe ler e escrever, e devo muito à minha sogra, que era professora primária e na altura ia buscá-la à escola, vinha com ela para casa e ensinava-lhe”.
Um apoio que Beatriz Teixeira considera “fundamental” ao longo de todo o crescimento da filha e de qualquer criança. “Uma vez a terapeuta que começou a acompanhar a minha filha disse o seguinte: ‘Imagine o que é pegar num miúdo que vive no campo, passa os dias sem falar com quase ninguém e colocá-la num shopping. Não vai saber onde está, mas aos poucos vai-se adaptando’. Com estas crianças acontece o mesmo, temos de estimular para chegar a algum lado”, sublinha.
Ana Beatriz foi crescendo e no percurso escolar encontrou pessoas que fizeram a “diferença” no seu desenvolvimento. A mãe recorda duas pessoas “fantásticas. A professora Remédios, que além de ser boa professora é boa pessoa. Ajudou-a e ensinou os outros meninos a conviver com a diferença. Isto há 30 anos. Teve também uma professora de apoio que fez o que podia por ela”, garante.
Quando aos colegas de escola, “nunca houve problemas, pelo contrário, sempre foram amigos dela. Houve uma união muito boa”.
A escola terminou no 9.º ano, mas seguiram-se outras atividades como “o ballet” e hoje Ana Beatriz acompanha a mãe na loja. “Reservada, divertida e a alegria da casa” é assim que descreve a filha de 32 anos e pela qual teve de dar um novo rumo à vida profissional. Há 15 anos trabalhava numa empresa, “estava muito bem”, mas por “vontade própria” decidiu sair. “Tinha muita retaguarda da minha mãe, mas com o passar dos anos, comecei a pensar no futuro. Foi aí que abri a minha loja”.
Uma mudança da qual não se “arrepende nada”, porque também “foi boa” para a filha. “Interage com muita gente e cria amizades. Foi um tiro no escuro, mas felizmente correu muito bem”.
O amor desta família é partilhado pelo irmão (30 anos) de Ana Beatriz. “Têm uma relação de muita cumplicidade. Ele é muito protetor e ela ouve-o muito, respeita e obedece-lhe”.
“As pessoas ainda têm de mudar muito as mentalidades, não só na trissomia como em tudo o resto“
A realidade da medicina atual “é diferente, existem muitas mais terapias”, mas esta mãe reconhece que “as pessoas ainda têm de mudar muito as mentalidades, não só na trissomia como em tudo o resto. O meu marido costuma dizer que devemos fazer planos a curto prazo e não devemos sofrer por antecedência. Não temos de estar preparados para a dor, mas quando acontecer temos de agir. dá mais trabalho, mas é preciso tempo de qualidade”.
Por vontade a aconselhamento médico, Beatriz Teixeira voltou a ser mãe, mas nunca incutiu no filho a responsabilidade de um dia vir a ter de cuidar da irmã. “Há pouco tempo estávamos a falar e ele disse: ‘um dia a Ana vai ficar comigo’. Emocionei-me e disse-lhe que nunca lhe tinha dito isso. Ele só me respondeu: ‘mãe era preciso falar?’. Por isso, acho importante darmos bases aos filhos para eles estarem unidos e nestes casos ainda mais”.
Parafraseando o pediatra Miguel Palha, a mãe de Ana Beatriz realça que “uma criança com T21 precisa de três coisas, amor, amor e amor. Se houver amor consegue-se tudo. Não temos de ficar assustados. Vai dar mais trabalho, em alguns aspetos, mas há filhos sem trissomia que dão trabalho noutros aspetos”.
Enquanto mãe de uma filha com T21, acredita na importância da “trocas de emoções e experiências” entre famílias e entre o próprio núcleo familiar. “Em casa não há o ‘coitadinha’. A nossa filha é igual aos outros, mas claro que temos noção das limitações dela. Não gosto quando entram na loja e dizem coitadinha e custa-me mais quando são jovens, porque têm mais informação”.
No fundo, “o que uma criança com T21 precisa é o que qualquer uma precisa. Não é tudo lindo e maravilhoso, mas nada o é, porque tudo tem espinhos”.
O cromossoma do amor
Uma pessoa com t21, ou com síndrome de down, tem um cromossoma adicional no par 21. Trata-se de uma alteração genética, e não de uma doença, que resulta de uma divisão celular atípica que produz um óvulo ou um espermatozoide com 24 cromossomas, em vez de 23. O que faz que a pessoa tenha 47 cromossomas, em vez dos habituais 46.
