Ariana Rodrigues é uma criança de cinco anos que nasceu com uma rara doença genética chamada GRIN1, da qual existem apenas 72 casos registados no mundo e para a qual, até à data, não existe cura.
A menina do concelho de Amarante é filha de Liliana Silva, uma mãe que depois de "uma gravidez normal", descobriu que a filha sofria desta rara condição genética, aos três meses de idade, depois da bebé não demonstrar as capacidades normais de uma criança.
"A Ariana olhava muito para trás e era uma criança muito irritada, ela chorava muito de manhã até à noite", um comportamento que levou com que família da menina a levam-se ao médico para perceberem as causas do constante desconforto da bebé.
Aos seis meses de idade Ariana não reagia a "nenhum objeto ou brinquedo, ela não prestava atenção a nada" e "não segurava a cabecinha nem era capaz de se sentar", recorda a mãe. A médica da família mandou fazer vários exames "e o diagnóstico da doença rara apareceu num exame genético que a menina fez, um exame que tive de ir para Barcelona e foi nesse exame que encontraram o diagnóstico" ,explica Liliana Silva.
Os pais da criança admitem terem ficado "assustados" com esta notícia: "eu até fiquei sem reação, porque eu não sabia bem o impacto que esta doença podia ter na vida da Ariana. Eu nunca tinha ouvido falar desta condição e depois comecei a perguntar à médica sobre a doença e ela disse que era uma situação muito grave e que a menina, em princípio, ficaria assim par o resto da vida. Aí é que comecei a ter um bocadinho mais de noção do que é que eles me estavam a dizer".
A GRIN1 é uma doença rara cujo reduzido número de diagnósticos significa pouca informação disponível: "na altura em que recebi o diagnóstico pesquisei na internet e fiquei muito assustada porque não havia informação e pesquisamos na internet não havia nada em português".
Esta condição genética causa uma atraso nas capacidades do desenvolvimento psicomotor bem como encefalopatia, hipotonia axial, cegueira cortical, irritabilidade e espasmos de choro uma condição que apesar de não ter uma cura, Liliana Silva reforça que "eu não queria desistir da minha filha".
Ariana faz terapia ocupacional e terapia da fala para ajudar no desenvolvimento das suas capacidades motoras e mentais subdesenvolvidas, tratamento que apesar de ajudar a criança, não são suficientes.
"Nós procuramos uma clínica privada que tem outros métodos de terapia e que trabalha de forma diferente e aconselharam-nos que a minha filha fizesse um tratamento intensivo e é esse tratamento que é um bocadinho caro são 4 mil e 805 euros por mês", revela Liliana Silva.
As sessões de terapia para a Ariana duram quatro semanas e custam mais de 4 mi euros, um custo que a família não consegue sustentar. O casal tem recebido bastante apoio da freguesia e dos seus conterrâneos que já conseguiram angariar cerca de dois mil euros para apoiar os tratamentos da menina de cinco anos.
"Sim felizmente temos tido algumas doações e estão a criar alguns eventos também para se poderem angariar o dinheiro mais rápido mas prontos é sempre complicado" mas "a freguesia está bastante mobilizada para ajudar a menina", assegura a mãe.
A padaria e pastelaria Arca D'Agua é um negócio local que vai organizar, no dia 9 de novembro, um jantar solidário de angariação de fundos para os tratamentos da Ariana. As inscrições para o jantar estão abertas até ao dia 31 de outubro e os interessados em ajudar podem fazer a sua reserva através dos seguintes contatos: 933 505 731 e 919 265 456.
Este evento é uma das atividades já anunciadas sendo que no futuro já estão a ser dinamizadas outras maneiras de angariar dinheiro para ajudar esta familia de Amarante.
"O que pode ser pouco para nós, será muito para a Ariana" relembra Liliana Silva.
A família partilha nas redes sociais várias maneiras de ajudar a menina de cinco anos onde também afirmam que estão a aceitar ajuda na forma de doações que podem ser efetuadas através das seguintes informações:
NIB PT50 0018 0003 5273 5941 0203 3 - Ariana Silva Rodrigues
MBWAY Liliana Silva - 911 869 423
