Hoje, totalmente dependente e acamado, o seu maior desejo é simples: voltar a sair de casa. Para isso, a família lançou uma angariação com um objetivo concreto: adquirir uma carrinha adaptada que lhe permita recuperar alguma dignidade e qualidade de vida.
"Pode parecer um luxo, mas não é. É dignidade", sublinha Catarina, filha de Mário, que descreve o impacto devastador da doença. "Neste momento, ele não consegue sequer ir a uma consulta, ao dentista ou simplesmente dar um passeio. Aquilo que nós damos por garantido...", acrescenta, relatando a realidade diária do padrasto, que considera como pai.
Natural do Porto, mas a residir em Marco de Canaveses há mais de 20 anos, Mário Santos construuiu uma vida marcada pela dedicação à família e à comunidade. Artista plástico e professor de matemática e desenho, trabalhou durante anos ligado à formação e ao ensino, ao lado da companheira. "O meu pai sempre foi o pilar da casa. Tudo o que fosse preciso, ele fazia", recorda Catarina. Para além da vertente profissional, teve também um forte envolvimento social e cultural, incluindo a organização de um grupo de dança dinamizado pela família.
Mais tarde, abraçou um percurso religioso, tendo frequentado o seminário e tornando-se diácono. "Era o braço direito do padre. Fazia celebrações, casamentos, batizados... estava sempre disponível", conta a filha. A par disso, era conhecido pela sua generosidade e disponibilidade: "Toda a gente tem uma grande estima por ele, porque realmente é uma pessoa boa, sempre preocupado com os outros".
O diagnóstico de ELA trouxe uma mudança brusca. Catarina recorda o momento em que começaram os primeiros sinais: "Ele acordou e disse que não sentia a perna. Pensámos que não seria nada de grave". No entanto, após exames e acompanhamento hospitalar, surgiu a confirmação. "O médico disse-me: ‘o seu pai tem esclerose lateral amiotrófica’. E a partir daí foi galopante".
A doença avançou rapidamente, deixando Mário completamente imóvel, apesar de manter plena lucidez. "Ele não mexe rigorosamente nada. Nem no telefone. E reconhece tudo, percebe tudo... acho que isso ainda custa mais", confessa Catarina.
A esposa, descrita como uma "grande mulher", tem estado sempre ao lado do marido, embora tenha algumas complicações a nível de saúde. "A minha mãe está sempre ao lado do meu pai a ajudar no que pode e está muito cansada. A ideia da carrinha é tirá-lo também de casa para que ela possa respirar um pouco. Sem a minha mãe, não conseguiríamos". Paralelamente, Catarina assumiu o papel de cuidadora informal, conciliando-o com o trabalho. "Estou a pôr em causa o meu trabalho para assistir o meu pai", admite.