"Parece que te estão a espetar facas": A longa espera de Sofia e o estigma da doença silenciosa [Endometriose]

Com um diagnóstico tardio que só chegou aos 31 anos, após ouvir repetidamente de médicos e familiares que a sua dor "era normal", Sofia partilha a dura realidade de viver com endometriose, varizes no útero e cistos.

A maior dificuldade no combate à endometriose começa, quase sempre, na invisibilidade dos seus sintomas. Por serem pouco específicos, o diagnóstico é frequentemente demorado, roubando anos de qualidade de vida a quem dela padece. A história de Sofia Martins, natural de Paços de Ferreira, é o espelho exato dessa estatística.

Os primeiros sinais de que algo não estava bem surgiram na juventude. "Com 18 anos, ou mais ou menos, eu tinha muito período, muita menstruação. Então, sempre achei estranho. Além disso, sempre tive muitos cistos", recorda. A intensidade das perdas de sangue foi de tal ordem que as consequências físicas não se fizeram esperar. "Houve uma altura em que estive quase a ganhar anemia, porque tive muita perda de sangue e sempre tive muitas dores", relata. A resposta que encontrava nos consultórios, contudo, esbarrava numa desvalorização sistemática: "Eles sempre me disseram que era natural."

Ao longo de mais de uma década, os sintomas agravaram-se. A partir dos 17 e 18 anos, a dor tornou-se uma sombra constante e os ciclos menstruais chegaram a assumir proporções extremas, ao ponto de chegar a ter "um mês inteiro sempre com o período".

O alívio do diagnóstico e o mito da gravidez

Foram precisos cerca de sete médicos e mais de dez anos de incertezas até que a pacense visse o seu sofrimento validado clinicamente. O diagnóstico de endometriose, acompanhado de varizes no útero e cistos, chegou quando tinha 31 para 32 anos. "Foi recente. E, claro, foi um alívio saber. Quer dizer, eu já tinha quase a informação de que era isso e depois descobri", confessa, confirmando que sentiu que os médicos, ao longo dos anos, desvalorizavam os seus sintomas pelo simples facto de ser mulher.

Além da barreira clínica, Sofia teve de lidar com o estigma social e familiar. A incompreensão de quem a rodeava transformava a dor física numa exaustão psicológica. "Sempre que eu dizia que estava com dores, sempre me disseram que era normal. É um bocado frustrante, tu estás cheia de dores e as pessoas dizem: 'Aiii, mas isso é normal. Quando tiveres filhos, isso passa'. E não é verdade. Essa não é uma realidade", desabafa.

O mito de que a maternidade cura a doença era repetido frequentemente no seu círculo íntimo. "Antigamente, muita gente da minha família dizia isso... que quando engravidares, passa. E não é verdade. Quem tem endometriose pode não passar. Eu não sei se quando tiveres filhos passa, mas não sei se é a especificação, entendes?"

A anatomia da dor e o impacto no mercado de trabalho

Para quem não sofre da doença, compreender a sua intensidade é um desafio. Questionada sobre como descreveria esse sofrimento crónico, a pacense é perentória: "Parece que te estão ali a espetar facas, sabes? Sentes ali uma picadazinha. Não é sempre, mas de vez em quando dá-te aquela dor, que é mesmo desconfortável. Nem tens posição para estar. Nem em pé... Só queres estar sentada, deitada, sossegada, sem ninguém a falar contigo". O impacto estende-se também à esfera da intimidade, com a doente a confirmar que a condição provoca dor durante as relações sexuais.

Apesar de nunca ter sido operada, o controlo da condição exige gestão constante. Além de ter sido aconselhada pelo médico a retirar o glúten e a lactose da sua alimentação para evitar ficar tão inchada, o recurso a analgésicos é uma imposição. "Se estiver mesmo com aquela dor, eu tomo sempre a medicação. Tenho sempre um SOS para controlar, fosse um Trifene ou Brufen, ou o que fosse", explica.

A nível profissional, a doença não oferece tréguas. Atualmente a trabalhar por conta própria, Sofia sublinha que "com dor ou sem dor", tem de trabalhar. "É para mim", resume. Numa fase anterior, quando era funcionária de uma loja de roupa, geria o sofrimento em silêncio. "Acho que eles nunca chegaram a saber. Uma pessoa toma sempre uma medicação (...) e não estou ali com aquela coisa."

Contudo, a realidade pode ser ainda mais castigadora para outras mulheres. Sofia partilha o exemplo de uma amiga, também diagnosticada, que ilustra bem a dura logística de um dia de trabalho. "Para aguentar o dia todo, ela acorda mais cedo para se preparar, tomar a medicação, conseguir ir à casa de banho e fazer tudo o que tem a fazer para se sentir mais confortável para depois trabalhar."

A infertilidade como risco, não como sentença

Um dos maiores fantasmas associados à endometriose é a dificuldade em engravidar. Sofia Martins reconhece que a infertilidade é, de facto, uma preocupação muito dura. Contudo, faz questão de usar a sua voz para desmistificar o diagnóstico.

A pacense sublinha que a doença "não é o fim do mundo" e que é fundamental saber que a endometriose não é, de forma alguma, sinónimo absoluto de infertilidade. Embora não se possa estabelecer uma ligação causa-efeito direta, é reconhecida como um fator de risco importante, ao ponto de uma outra amiga sua ir iniciar, agora, tratamentos de fertilidade por causa da condição.

Ainda assim, Sofia deixa uma mensagem de esperança e clarificação para todas as mulheres que recebem este diagnóstico: "Não é por isso que se deixa de engravidar". Na sua perspetiva, apoiada pela informação que tem recolhido, o grande obstáculo à conceção esconde-se muitas vezes noutros aspetos da vida moderna: "Muitas vezes, é o stress do dia a dia e não a doença".