“Tudo o que queremos é dar qualidade de vida ao meu filho”. Paulo Sérgio tem Distrofia Muscular de Duchenne

Quando nasceu, Paulo mostrou alguns sinais de estar doente, embora não demonstrasse sintomas de uma doença grave, a família notificou logo os médicos de que algo se passava.

“Ninguém estava a contar com este diagnóstico”, conta Rita, mãe de Paulo. “Ele quando nasceu parecia-nos muito amarelo, acabámos por ir ao médico de família, para fazer alguns exames e eles suspeitavam de algumas coisas mas só teriam as respostas depois das análises”, explica a progenitora.

Após uma biópsia, os resultados eram claros, Paulo sofria de Distrofia Muscular de Duchenne. “Os médicos nem tiveram coragem de nos dizer o diagnóstico, só descobrimos a verdade depois de sermos encaminhados para a Clínica Genética do Porto”, acrescentou.

Assim, depois da confirmação do diagnóstico, Paulo Sérgio e a família viram-se forçados a lidar com uma nova realidade. Com o passar dos anos o jovem foi perdendo as forças em todos os músculos do corpo e em 2005: “Perdi as forças nas pernas e nunca mais consegui andar”.

De início, Paulo conseguia deslocar-se numa cadeira de rodas manual, mas não demoraria muito até o jovem precisar de uma cadeira de rodas elétrica, algo que em 2008 a família conseguiu adquirir.

“Foi um alívio pois finalmente poderia ir para onde queria sem ter de pedir a alguém para me conduzir”, conta Paulo Sérgio.

À medida que a doença ia progredindo, os médicos informaram a família de que Paulo teria de ser operado à coluna. Foi por esta altura que o médico cirurgião deste jovem disse de forma direta: “Paulo, ou morres ou sobrevives, é 50/50”.

Rita, diz ter ficado: “Chocada, nunca pensei que o meu filho fosse ouvir isto”. Em Portugal a cirurgia era muito arriscada mas “havia alternativas no estrangeiro”, reforça a mãe. Em conversa com um dos médicos a família descobriu que a operação podia ser realizada em França.

“Tínhamos lá família que deixou claro que estavam abertos para nos ajudar, então decidimos sair do país”, revela.

O pai foi primeiro para assegurar um emprego e condições para o resto da família e quando tudo parecia adequado Paulo Sérgio mudou-se para França para poder ser operado.

“Ele pediu-me: Mãe quero ser operado em França. Não lhe podíamos dizer que não. Largámos a vida toda para que isso fosse possível”, diz a mãe com algum peso na voz.

Foi um período difícil, viver no estrangeiro, “passávamos horas sozinhos num apartamento. Não sabíamos a língua e sair à rua também não era uma grande opção. Mas, apesar de tudo, não nos arrependemos de nada. Fazemos tudo por ele”, confessa Rita.

Paulo Sérgio recorda-se bem da esperança que os médicos franceses lhe conseguiram dar: “O cirurgião foi muito simpático e quase me garantiu que tudo ia ficar bem, que nunca nenhum doente tinha morrido nas suas mãos”.

O procedimento consistia na colocação de um ferro ao longo de toda a coluna, pois estava cada vez mais a dobrar as costas e consequentemente a fechar a minha caixa torácica.

A cirurgia salvou a vida do jovem no entanto, “como consequência, perdi muita força nos braços e no pescoço e tive de comprar uma cadeira nova para as minhas novas dificuldades”.

Desafios diários e o regresso a Portugal

Pelo meio de todos estes sacrifícios e desafios, os pais de Paulo Sérgio tiveram de ir adquirindo carrinhas capazes de transportar o seu filho em segurança, algo que nem sempre era possível.

Foi no ano de 2020 que esta família voltaria a Portugal e Paulo não demorou muito até se agarrar a um novo objetivo, terminar o 12.º ano e entrar na universidade para estudar psicologia.“Estava decidido a terminar o secundário, não o consegui fazer da forma tradicional, tive de o fazer via um curso profissional e para piorar tive de fazer o secundário por completo por ter estado fora do país”, conta o jovem.

Apesar de algumas dificuldades, Paulo Sérgio conseguiu terminar esta etapa e não se deixando ficar por aí também conseguiu entrar no curso de Psicologia na Universidade do Minho.

“Tive sempre confiança nas minhas capacidades para alcançar este objetivo. Não foi fácil, voltar a estudar tanto depois de ter perdido o hábito mas consegui através de muito esforço e estudo”, completa.

Terminar o curso é agora a prioridade de Paulo pois: “Se terminar o curso vou ter mais oportunidades de poder trabalhar e de ter uma vida melhor. Mas caso não consiga também está tudo bem”.

Acesso, inclusão e os limites do apoio social

É através de aulas online que o jovem consegue fazer grande parte dos seus encargos académicos, mas a ocasional deslocação à universidade ainda é uma necessidade.

De resto, “sinto que estou a ser apoiado no que preciso para terminar o curso. Estou sempre dependente dos outros e dos professores mas há sempre limites para o que podem fazer e se não houver vontade de ajudar é ainda mais difícil”, clarifica o estudante.

Para a mãe, Paulo é um jovem “cheio de força, com uma mente muito ativa e positiva. E isso ajuda-nos muito”.

Estar totalmente dependente dos outros pode, por vezes, ser um desafio e Rita não se contém ao referir que: “As condições para pessoas com deficiência em Portugal precisam de ser melhoradas”.

Desde apoios sociais, até aos passeios e estradas do país, a família de Paulo enfrenta todos os dias bastantes entraves. “As nossas pessoas e o nosso país não estão prontos para ajudar os nossos cidadãos mais limitados, até civismo é uma coisa que falta a muitos”, diz a mãe.

Quando os médicos avaliaram Paulo Sérgio pela primeira vez deram-lhe uma esperança média de vida entre os 18 e os 19 anos, “ele já tem 29”.

Uma carrinha, um apelo e a esperança no próximo

Na contínua luta para dar uma vida melhor a este filho, a família criou agora uma página Go Fund Me para tentar angariar dinheiro para uma carrinha nova.

“A que temos agora já não tem condições, tem muitos problemas e o Paulo já não tem conforto nenhum a andar nela”, confessa Rita. Infelizmente, esta família não tem a chance de poder comprar um veículo novo e por isso têm de pedir um pouco de ajuda ao próximo.

Num apelo à comunidade, Rita, diz o seguinte: “Hoje somos nós um dia podem ser vocês. Só peço que as pessoas se ponham na nossa posição. Tudo o que queremos é dar qualidade de vida ao meu filho. Se puderem ajudar, por muito pouco que seja, porque não precisamos de muito, agradecemos imenso”.